[Deuxième avis médical] Faire le deuil de l’enfant parfait…

Comme vous le savez mon fils est atteint d’une maladie rare depuis sa naissance.

Suite à son hospitalisation en décembre 2017, nous avons voulu avoir un deuxième avis médical sur sa pathologie… car je vous avoue que je suis perdue parfois.

Lors de sa dernière crise, j’avais l’impression de ne pas savoir gérer… l’impression de découvrir une nouvelle maladie… et surtout j’avais de perdre le pied dans tout ça !

Ça fait 3 ans et demi que nous vivons avec ça. Nous faisions totalement confiance à son médecin référant, spécialiste sur ce type de pathologie… mais lorsqu’il a fait sa crise en décembre et que le médecin vous dit « votre fils fait des choses surprenantes »… l’air de dire « je ne maîtrise pas la situation non plus… ». Là, j’ai commencé à m’inquiéter sérieusement !

Difficile d’avancer et de rassurer son enfant lorsque le médecin, lui même, semble perdu !

Alors, il était temps que nous ayons d’autres avis médicaux.

Nous avons donc demandé des avis, dans deux autres hôpitaux réputés de la capitale (spécialisé pour les enfants).

Les deux médecins que nous avons rencontré, ont pris le temps de nous expliquer et de nous donner leur avis.

Leurs avis étaient quasiment similaires. Pour résumer, le suivi que mon fils a aujourd’hui est plutôt bien fait… cependant il y a quelques points qui sont ressortis de manière « évidentes » et « spontanés » :

  • son traitement sera très probablement à vie
  • prescrire du Doliprane sans sucre ! Lorsqu’il fait une « crise », il a justement justement besoin de sucre !
  • ajouter un suivi neurologique..Sa pathologie est liée à une malformation dans le cerveau. Donc il faut surveiller !
  • faire un test génétique, pour voir si les autres soucis de santé qu’il a, sont liés à sa pathologie ou non (notamment son strabisme)
  • centraliser son suivi médical dans un seul lieu car aujourd’hui, il est suivi un peu partout en fonction de la problématique.

Bref des choses qui leurs semblaient logiques, mais que son médecin actuel nous a jamais évoqué !

Lorsqu’on les a écouté, on constate en effet que leurs réflexions est logique et parfaitement légitime.

 

Aujourd’hui, je peux maintenant faire le deuil d’un enfant parfait… Un enfant qui va bien lorsqu’on le voit (grâce à son traitement) mais qui aura toujours besoin d’être aidé par un traitement… afin de continuer à ressembler à « l’enfant normal ».

C’est dur… mais c’est la vie. Je ne vais pas me plaindre car il y a des choses plus horrible qui arrivent dans ce monde.

deuxième avis médical

deuxième avis médical

Je peux même m’estimer heureuse que mon fils puisse avoir un traitement pour sa pathologie et qu’il soit né dans cette génération… car sa pathologie est rare… Si il était né il y a quelques années de ça, personnes n’auraient pu l’aider !

 

Je remercie la vie, l’instinct maternel, notre bonne étoile et notre dieu pour tout ça !

 

La leçon que je retiens, suite à ces deux avis médicaux, c’est qu’il ne faut faire confiance à personne… même les médecins…. ils sont aussi des êtres humains et que les défaillances ou négligences peuvent arriver.

 

Toujours suivre son instinct pour ne pas avoir de regret.

Gros bibi,

4 Comments
  • Émouvant
    mai 19, 2018

    Beaucoup de courage à toi. Merci d’avoir pris le temps de partager ton expérience.

  • blog mode femme enceinte
    mai 28, 2018

    Notre enfant est le plus merveilleux cadeau que la vie nous a offert, on sacrifierai tous pour lui, et aussi on donnerai tous ce que l’on a pour lui, on arrive même à faire l’impossible pour notre enfant. Et quand notre enfant est malade, on voudrait prendre sa place sur ce lit d’hôpital par amour pour lui. Mais malheureusement, c’est impossible! Très grand courage à toi !!!

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