Bebe

Premier bébé : une pathologie (rare) mais qui fait sa force

Comme vous avez pu le lire dans mon article « pourquoi j’ai crée ce blog » ou encore « mon week-end aux urgences« , mon fils à une pathologie (rare).

 

J’ai décidé de faire de cette pathologie une force – et que cette maladie le rende plus fort !

 

Le nom de sa pathologie de mon fils est un nom un peu compliqué (je défie toutes personnes à le prononcer rapidement lol) : hypopituitarisme

 

Cette maladie est liée à l’hypophyse (une glande toute petite qui est dans le cerveau) – Et cette toute petite glande a beaucoup de rôle à jouer : hormone de croissance, la prolactine, l’hormone de stimulation de la thyroïde, l’hormone de stimulation des glandes surrénales et les hormones de cycle ovarien.

 

Chez mon loulou cette glande s’est mal formée – c’est ce qui donne son caractère « rare » – car les causes de l’hypopituitarisme se différencie entre ceux qui sont génétiques, liée au développement de l’hypophyse (comme pour mon loulou) et ceux qui sont acquises tout au long de la vie pour des raisons différentes (la majorité des cas).

 

Du coup (pour faire bref), mon TripleB est complété en hormones (pour l’instant jusqu’à 2 ans et peut-être à vie)

 

Comment a-t-on découvert sa maladie ?

Tout simplement parce que 24h après sa naissance, mon fils était tout mou, il réagissait très très peu, il regardait dans le vide et il était tout pâle (bon déjà qu’il est né « blanc » je vous laisse imagine la couleur « pâle » lol). Surtout, il ne voulait pas se nourrir (alors que la veille il a très bien tété).

 

Après avoir insisté lourdement auprès de la sage femme de l’hôpital, elle décide de lui faire un « dextro » (glucomètre : piqure pour connaitre son taux de sucre dans le sang) et elle découvre que son taux de sucre était quasi nul !!!!!!!

Et là, le cauchemar de mon accouchement a commencé à partir de ce moment là : j’ai été privé de mon fils 24h après sa naissance pour qu’on lui fasse tout plein d’examen en néo-nat puis à l’unité kangourou.

 

Pathologie - maladie génétique - hypopituitarisme
Pathologie – maladie génétique – hypopituitarisme

Comment cela s’est traduit dans son/mon quotidien ?

Autant vous dire que depuis sa naissance mon fils connait très bien les hôpitaux (donc les week-end aux urgences, pour lui, c’est de la gnognotte).

 

Les hormones que mon fils prend sont par voie oral (médicaments) et par injections (piqures).

Et oui, vous avez bien lu, des piqures !!!!! Et qui doit les faire : c’est maman et papa (à moins qu’on décide d’emmener tous les jours notre fils à l’hosto !).

 

Il a même eu droit à une « pompe » pendant plusieurs mois (oui, une machine qui le suivait tous les jours afin de lui injecter de manière régulière les hormones nécessaires). Au bout d’un moment, cette pompe était devenu un « jouet » pour lui.

 

Pathologie - maladie génétique - hypopituitarisme
Pathologie – maladie génétique – hypopituitarisme

 

Et aujourd’hui, nous en sommes où ?

 

La vie continue et il faut avancer avec sa pathologie. Surtout être très attentif au moindre signe de « faiblesse ».

 

Je vois mon fils grandir et évoluer normalement, malgré sa pathologie et ça me rassure.

Je le trouve même très courageux. Chaque jour, où je dois le piquer, il ne réagit même plus…

Moi, j’avais la phobie des piques étant petite et de voir mon fils ne pas sourcillé quand je lui fais son injection, ça m’émeut. Je suis tellement fière de lui !

Désolée, je pensais pouvoir écrire ce billet sans verser une larme mais c’est plus fort que moi !

 

Pathologie - maladie génétique - hypopituitarisme
Pathologie – maladie génétique – hypopituitarisme

 

Pour finir, j’ai juste deux conseils pour les (futures) mamans :

  • c’est vrai que c’est dur d’apprendre une nouvelle comme ça, mais dite vous que ça aurait pu être pire si ce n’était pas détecté si tôt – Donc il faut relativiser !
  • Ne restez pas seule – n’hésitez pas à parler à vos proche, à chialer dès que vous le voulez et à être suivie par une psy (non pas que vous êtes « folle » mais vous verrez ça fait du bien de parler à une personne extérieure à tout ça)

  • enfin, fiée vous à votre instinct de maman car franchement c’est ce qui a permis à mon bébé d’être pris en charge rapidement

 

Gros bibis

0

Vous pourriez également aimer...

36 commentaires

  1. Miss Dada a dit :

    Il est adorable ce petit loup et déjà bien courageux! Bon courage à vous pour la suite!! Tu as adopté la bonne philosophie même si ça ne doit pas être facile tous les jours, ton fils te donnera la force!

    1. bibi-blog-maman a dit :

      Merci Miss dada. Je suis très heureuse malgré tout grâce à lui !

  2. Mum Fanny a dit :

    Je ne connaissais pas cette maladie… Plein de soutien à ton loulou et à toi !!!

    1. bibi-blog-maman a dit :

      cette maladie n’est pas très connue… et je ne souhaite ça à personne.

  3. sabrina a dit :

    Je vous envoi toutes mes pensées les plus positives , je vous cache pas que j’avais les larmes aux yeux de vous lire. Vous avez un petit garçon bien’ courageux comme sa maman 🙂

    1. bibi-blog-maman a dit :

      ohhhh merci c’est gentil. Gros bibis.

  4. heritiercouture a dit :

    je découvre ton blog et la pathologie de ton bibou
    il est très fort et ça c génial
    bisous à vous

    1. bibi-blog-maman a dit :

      Merci beaucoup !

  5. Sheily Parisienne a dit :

    C’est déjà un battant ton fils ! Bon courage à vous, il ira loin !

    1. bibi-blog-maman a dit :

      merci – bisous

  6. courageous, full of charm (watch out ladies!) and so happy, yes it is in his blood !!! reminds me of a few people i know !

    1. bibi-blog-maman a dit :

      Thanks a lot my sister in law ! I hope to see you soon !

  7. je vis avec cette maladie depuis … 32 ans et ça va, vous avez de la chance qu’elle ai été diagnostiqué très précocement pour votre fils ;
    En ce qui me concerne, j’ai failli en mourir car les médecins ne prenaient pas mon cas au sérieux et j’ai été  » promené de médecins en médecins spécialisés  » et » d’hôpitaux en hôpitaux  » pendant 2 ans, y compris un psychiatre qui m’a dit que c’était psychique!

    1. bibi-blog-maman a dit :

      Merci pour votre témoignage – pouvez-vous me contacter en message privé svp ?

  8. estellecelineEstelle a dit :

    Bonsoir, j’aimerai savoir si cette maladie peut être décelée durant la grossesse? Si par exemple des problèmes thyroidiens sont connu dans la famille ou lors de la grossesse?

    1. bibi-blog-maman a dit :

      Bonjour Estelle, je ne pense pas que ce soit détectable dans le ventre de la maman car la glande est toute petite dans le cerveau du bébé… mais demandez à votre gynéco, on ne sait jamais 😉
      Après, cette maladie n’est pas très connu…

  9. pas facile d’apprendre que quelque chose n’est pas dans la « norme » mais tu as l’air de très bien le gérer (tu me diras que tu n’as pas le choix mais je trouve que tu accueilles les choses de façon positive et cela doit beaucoup aider)
    <3

    1. bibi-blog-maman a dit :

      Merci Titisse !

  10. Chelsea a dit :

    Chelsea

    great blog!

  11. Intissar Haddadi a dit :

    Lecture très émouvante, autant que jeune maman aussi ces témoignages me touchent énormément. Bon courage à toutes les mamans et que Dieu bénisse vos loulous

    1. bibi-blog-maman a dit :

      Merci ma belle !

  12. Marieeve a dit :

    Je suis née avec cette maladie mais sais le moins pire que mes 2 autre maladie sont ajouter plus tard a lage adulte le colon erritable et la fibromyalgie sais le plus dur

    1. Bonjour Marie, merci pour votre témoignage. Je vous souhaite plein de courage et de force mentale pour gérer tout cela. Est-ce que c’est à cause de la maladie que les deux autres se sont manifestées ?

  13. Marieeve a dit :

    Je sais pas je suis la seule dans ma famille de suis tellement fatiquer avec ses deux maladie avec la fibro jai repris du poids cause que jai ca jai bcp de medecin .meme etant adulte et bcp trop de medicament. Faudrai que tu demande au medecin

    1. Merci beaucoup pour votre réponse. Plein de courage et bon rétablissement.

  14. Bonjour a vous j’ai un petit loulou de 2mois qui a cette maladie on l’a appris il y a 3jours il a exactement les mêmes traitement s que votre loulou est il possible de discuter ensemble ? C’est des cas tellement rare… Merci

    1. Bonjour, je serai ravie de discuter avec vous. Mon mail : premierefoismamanbibi@gmail.com
      à très vite !

  15. Bonjour maman d à peine quelques jours on vient de déceler cette maladie à mon petit chou je suis totalement perdue et désemparée pourrions-nous discuter en privé si vous avez le temps je vous remercie pour votre blog

  16. Virginie a dit :

    Bonjour maman de 4 jours On vient de déceler cette maladie à mon petit chou malgré le discours rassurant des médecins sur les compléments hormonaux et leur efficacité je suis très inquiète sur la qualité de vie future de mon petit bou .. nous sommes désemparés et avons l impression d être dans un mauvais film pourrions-nous discuter en privé quand vous aurez le temps merci beaucoup

    1. Bien sur avec plaisir pour en discuter !

  17. Bonjour, je sais que ton article est assez vieux mais peut être serais tu d’accord pour qu’on échange concernant l’hypopituitarisme. Mon fils a 10 mois et il a cette maladie découverte à la naissance. Je trouve peu d’informations et surtout peu de témoignage sur la vie quotidienne, le développement, le recul du traitement. Nous avons des désagréments et je n’arrive pas à cerner si c’est du au tracas de bébé ou lié à sa maladie et traitement. N’hésite pas à me joindre. Merci d’avance.

    1. Je vous envoie un mail 🙂

  18. Et si on se cree une page facebook pour toute se rejoindre ???

    1. Je viens de créer un groupe fermé sur facebook : https://www.facebook.com/groups/999288903612195/

  19. Bonjour mon fils de 7 mois a été diagnostiqué à la naissance comme vous pour un hypopituitarisme il suit un traitement en hydrocortisone l thyroxine comme il a une petite pompe de gonadotrophine qu on lui enlève demain cependant il ne grandit pas trop donc le médecin référent au Kremlin Bicêtre nous propose de le mettre sous hormones de croissance des maintenant sachant qu’il nous avait dit au départ que ça devrait commencer à l âge de deux ans. J aimerais pouvoir prendre un deuxième avis sur Paris si possible, j’ai lu sur votre blog que vous l aviez fait où vous êtes vous adressé ? Je ne sais pas trop où aller vue la spécificité de cette pathologie. Merci beaucoup

    1. Bonjour, merci pour votre message. Il y a une groupe sur Facebook si vous voulez nous joindre : https://www.facebook.com/groups/999288903612195/
      Je vous contacte par mail pour discuter.
      merci

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée.